Man sagte mir, mein Bruder habe keine Chance

Mit 29 Jahren erlitt mein Bruder eine hypoxische Hirnverletzung bei einem Ertrinkungsunfall nach einer abenteuerlichen Kanufahrt im Winter 1995.
Auf der Intensivstation reagierte sein Monitoring jedes Mal, wenn ich ins Zimmer kam, und ich dachte, erfreut und gerührt zugleich: „Oh, er freut sich, wenn ich komme.“ Aber nach 14 Tagen Intensivbehandlung kam eine Pflegekraft genervt ins Zimmer, um mir zu sagen, dass es meinem Bruder nicht guttue, wenn ich komme, er würde sich immer so aufregen. Ich war geschockt über diese Aussage. Denn:
Am Vortag hatte mir der Leiter der Intensivstation direkt am Bett meines Bruders gesagt, dass mein Bruder nichts mehr mitbekommen würde. Das Monitoring würde wegen vegetativer Entgleisungen anschlagen. Mein Bruder sei nur noch eine leere Hülle, und er würde diesen Zustand nicht lange überleben. Er verlangte von mir, dass ich ihn unverzüglich nach Hause hole oder ihn in ein Pflegeheim zum Sterben gebe. Als die Pflegekraft das von mir erfuhr, starrte sie mich fassungslos an und verließ rasch das Zimmer mit den Worten: „Das hat mein Chef gesagt, das stimmt doch nicht.“
Diese Situation ließ mich aufhorchen, und ich begann, nach mehr Informationen zu suchen. Eine befreundete Sozialarbeiterin gab mir die Telefonnummer von Herrn Siegel, der den Verein ceres Heidenheim und eine Selbsthilfegruppe in Stuttgart gegründet hatte. Der Verein ceres Stuttgart befand sich zu diesem Zeitpunkt noch in Gründung.
Ich bekam nach vielen Stunden langer Telefongespräche so viele Informationen mit und konnte mit diesem Wissen und dem neuen Mut am nächsten Tag dem Arzt gegenübertreten mit der Bitte, meinen Bruder in eine Rehaklinik verlegen zu lassen. Bis dahin, so forderte ich, und ich hielt mich krampfhaft an den Zehen meines Bruders fest, sollte er auf der Intensivstation verbleiben dürfen. Die Reaktion kam sofort, seine Antwort war sehr laut und ungehalten: „

Mein Bruder sei aber ein Sterbender und hätte keine Chance. Ich sei unsozial und würde ein Intensivbett blockieren.“
Daraufhin bat ich ihn, mir eine schriftliche Epikrise über den Zustand meines Bruders zu geben, damit ich ihn selbst bei einer Rehaeinrichtung anmelden kann. Die Liste mit Rehaeinrichtungen hatte ich schon von Herrn Siegel per Mail zugeschickt bekommen. Ich war so dankbar, dass ich im Hintergrund jemand hatte, der mich in dieser schweren Zeit unterstützte.
Und ich hatte Glück, eine neu gegründete Einrichtung in Alzey nahm ihn auf. Doch mein Bruder musste nach wenigen Tagen wegen einer schweren Lungenentzündung aufgrund seines bewusstlosen Ertrinkens in ein Krankenhaus eingewiesen werden. Jedoch kein Krankenhaus in der Nähe wollte ihn in diesem anderen Bundesland aufnehmen. Er musste zurück nach Baden-Württemberg verlegt werden.
Die Suche war schwer, denn das Katharinenhospital in Stuttgart, von wo mein Bruder herkam, weigerte sich, ihn wieder aufzunehmen.
Zum Glück hatte die Lungenfachklinik in Gerlingen noch einen Platz frei. Dort fand ich zwei sehr engagierte Notfallärzte mit Herz und Verstand. Ich atmete auf, jetzt wird alles gut, dachte ich. Das Personal kümmerte sich rührend um meinen Bruder, die Ärzte erzählten mir begeistert, wie sie herausgefunden haben, wo der resistente Keim in der Lunge sitze, den er sich im KH Stuttgart eingefangen hatte, und sie konnten ihn mit Erfolg eliminieren. Sie führten mich zu meinem Bruder, der aufrecht im Bett saß, mich anschaute, lächelte und seine Lippen bewegte, doch wegen des Tracheostomas und der geblockten Kanüle nicht sprechen konnte. „Er ist aufgewacht“, sagte mir begeistert ein Pfleger. Ich weinte vor Freude und hielt meinen Bruder zwei Stunden im Arm. Wir genossen diesen Augenblick. Doch als sie ihn wieder mit viel Aufwand auf den Bauch drehen mussten, um die Bakterien mithilfe der Schwerkraft aus den hinteren Lungenflügeln zu bekommen, musste er sichtlich große Schmerzen ertragen. Danach zeigte er sehr lange keine erkennbaren bewussten Reaktionen mehr.
Im Mai 1995 konnte mein Bruder endlich in die Frühreha der Schmieder Klinik nach Allensbach verlegt werden. Dr. Wurst, der Anästhesist der Lungenfachklinik, hatte Erfahrungen als Notfallmediziner und war zugleich Pilot des Notfallhelikopters. Er wusste, wie man effizient „schwierige“ Patienten in ablehnende Kliniken verlegen konnte.
In Allensbach wurde mein Bruder, soweit es damals möglich war, frühtherapeutisch behandelt. Nach vier Monaten verlangten sie von mir, dass ich eine Pflegeeinrichtung für ihn suchen sollte, denn weitere Fortschritte seien nicht mehr zu erwarten. Der Sozialarbeiter der Schmieder Klinik kannte nur Altersheime. Pflegeeinrichtungen mit Möglichkeiten für Zustandsverbesserungen waren ihm nicht bekannt. Ich wandte mich ans Sozialministerium BW und bekam eine Broschüre „Der apallische Patient und seine Versorgung“ zugesandt. In diesem Büchlein wurden zehn Spezialpflegeheime aufgeführt, die ich alle anrief und zur Antwort bekam, dass sie davon gar nichts wüssten. Sie könnten diesen hohen Pflegeaufwand bei diesen Patienten nicht leisten. Wir legten eine Petition bei der Landesregierung ein. Zwei Monate später erhielten wir die Antwort. Die Diakonie Stetten im Remstal würde eine Abteilung eröffnen. Ich könne meinen Bruder dort anmelden. Nach einer zweimonatigen Rehaverlängerung musste ich dann im Herbst 95 schweren Herzens meinen Bruder vorübergehend in ein wiederum von Herrn Siegel empfohlenes Pflegeheim nach Holzgerlingen verlegen lassen.
Im Frühjahr 1996 öffnete dann endlich die Diakonie Stetten die erste neurologische Spezialpflegeeinrichtung in Baden-Württemberg, und mein Bruder konnte dorthin verlegt werden.
Mein Bruder zeigte immer bewusstere Reaktionen auf der „NeuroReha“, wie die Diakonie Stetten stolz ihre Pflegestation nannte.
Diese Abteilung wurde von Anfang an vom Verein ceres Stuttgart unterstützt, da wir keine eigene Einrichtung genehmigt bekommen haben. Herr Siegel und Herr Starz gründeten spontan das zweite ambulante Therapiezentrum in Stetten i. R. und konnten vorübergehend sogar einen Therapeuten aus der Rehaklinik Burgau gewinnen, der an den Patienten die Pflegekräfte und Therapeuten der NeuroReha und auch mich als Angehörige schulte.
Ich selbst besuchte zusätzlich noch das Angehörigenseminar in Burgau und konnte so noch besser meinen Bruder betreuen, fördern und pflegen und damit den Pflegekräften zeigen, wie mein Bruder auf meine Wahrnehmungsübungen reagierte und wie er besser entspannen konnte. Von Montag bis Freitag war ich täglich vier Stunden bei meinem Bruder und pflegte und „therapierte“ ihn mutig allein nach meinen Erfahrungen.
Mit meinem Bruder entwickelte ich eine eigene Sprache, und eine wunderbare Zusammengehörigkeit entstand. Er konnte mir gut durch Körperreaktionen und seinen Atem mitteilen, wie er sich fühlte. Für mich zunächst unbegreiflich war, dass mein Bruder nur auf mich mit dieser Aufmerksamkeit und deutlich sichtbarer Wachheit reagierte. Ich befolgte die Worte und die vom Hirnforscher Günter Haffelder aus Stuttgart empfohlene Therapie. Es ist wichtig, so sagte er, immer wohlgesonnen, voller Hingabe und Liebe auf hirnverletzte Menschen zuzugehen, denn Oberflächlichkeiten, Widerwillen und Ablehnung spüren sie sofort und ziehen sich zurück.
Ich konnte sofort erkennen, ob er eine Pflegekraft mochte oder nicht. Er öffnete die Augen und wandte sich dieser Person zu.
Ich erfuhr von ihm direkt, indem ich seinen Körper mit den Händen abscannte, dass mit seinem linken Oberschenkel etwas nicht stimmte und er sehr starke Schmerzen hatte. Ich sorgte dafür, dass er ins Krankenhaus kam und man ihm seinen komplett durchgebrochenen Oberschenkel operierte. Das Pflegepersonal der NeuroReha Stetten war immer sehr beeindruckt von meinen Fähigkeiten im Umgang mit meinem Bruder und seinen Reaktionen. In all den Jahren seines Aufenthalts dort gab es leider nur zwei Krankenschwestern, die diese bewussten Reaktionen meines Bruders bemerkten und ihn sehr gerne pflegten. Wer ihm diesen Bruch zugefügt hatte, verriet mir erst eine der beiden bei seiner Beerdigung. Hartnäckig wurde von der betreuenden Ärztin behauptet, dass er eine Spontanfraktur erlitten hätte.
Nach vielen Jahren bemerkten auch andere Angehörige, dass mein Bruder Laute flüsterte, die man erst nicht verstehen konnte. Sein Wispern wurde für mich kaum verständlicher. Doch manchmal meinte ich deutlicher auf Fragen ein geflüstertes „Ja“ oder „Nein“ zu hören. Aber ich merkte auch, dass sein Körper schwächer und anfälliger für Krankheiten wurde.
Am 23.03.2019 verstarb mein Bruder nach 24 Jahren an Nierenversagen, wie man mir sagte, im Krankenhaus. Ein Jahr später war ich dankbar dafür, dass er vor den unsäglichen Coronamaßnahmen gehen durfte.
2025 erfuhr ich, dass die NeuroReha als Phase-F-Einrichtung aufgelöst wurde und eine außerklinische Intensivstation eingerichtet wurde. Mein Bruder hätte heute keine Chance mehr, dort leben zu können.
30 Jahre ceres Stuttgart – 30 Jahre Selbsthilfearbeit, was hat uns das gebracht?
Wir wissen, dass wir nichts wissen.
Die Versorgung, Förderung und Pflege unserer Schwerstgeschädigten werden nicht besser, sondern schlechter.
Die Krankenkassen, so hörten wir, sparen an den Behandlungen der Menschen, denn die Medizintechnik und die Versorgung durch die Pharmalobby werden immer teurer.
Auf der Strecke bleiben unsere Betroffenen. Denn diese brauchen menschliche Zuwendung und liebevolle Pflege und Förderung.
Unsere Angehörigen, Freunde und Hilfsbereiten merken das und strengen sich an, bis sie selbst nicht mehr können, um ihren schutzlosen Hirnverletzten ein wenig mehr Lebensqualität zu geben.