Nach dem Herzinfarkt ihres Lebensgefährten kämpft eine Angehörige nicht nur mit der Pflege, sondern auch mit widersprüchlichen Einschätzungen, fehlender Menschlichkeit und dem Gefühl, ständig rechtfertigen zu müssen, warum ein Mensch weiterleben darf.
Ausgeliefert
Von Ohnmacht, Zweifel und dem Kampf um Menschlichkeit
Mein Lebensgefährte erlitt im August 2024 einen Herzinfarkt und befindet sich seitdem im Zustand bewusstsloser Wachheit. Was seitdem folgte – die Auseinandersetzungen mit dem Gesundheitssystem, dem Pflegesystem, widersprüchlichen Einschätzungen und die ständige Verantwortung als Angehörige – ist die schwerste und belastendste Erfahrung meines Lebens.
Dabei ist die große Diskrepanz zwischen dem, was mir von Ärzten, Einrichtungen oder anderen Beteiligten vermittelt wird, und dem, was ich tatsächlich mit meinem Lebensgefährten erlebe, besonders erschütternd. Mir wurde beispielsweise gesagt, er werde nie wieder selbstständig atmen können. Eine Woche später tat er genau das. Solche Erfahrungen gab es immer wieder.
Ich habe oft das Gefühl, mich durch ein Labyrinth aus widersprüchlichen Einschätzungen und Realitäten kämpfen zu müssen. Angehörige, Ärzte, Pflegepersonal, Einrichtungen und Politik scheinen häufig von völlig unterschiedlichen Wirklichkeiten auszugehen. Dabei geht es um denselben Menschen. Wenn Behauptungen als Wahrheiten vermittelt werden und die Realität sich später ganz anders zeigt, geraten vermeintliche Gewissheiten ins Wanken. Was bleibt, ist die Frage, woran man sich überhaupt noch orientieren kann.
Als Angehörige werde ich zudem immer wieder mit der Frage konfrontiert, warum er überhaupt noch lebt oder warum man ihn nicht sterben lässt. Diese Diskussionen erzeugen das Gefühl, als müsse ich seine Existenz rechtfertigen und als würden wir das System mit seiner Pflege unberechtigterweise belasten. Dabei ist die Situation, wie sie ist: Er braucht Hilfe, und ich brauche Hilfe.
Mein Alltag ist geprägt von ständiger Wachsamkeit. Wenn ich mich nicht einbringe und nicht immer wieder nachfrage, erlebe ich, dass mein Lebensgefährte einfach nur noch da liegt. Aus Zeitmangel, Personalmangel oder anderen Gründen unterbleibt vieles. Er wird nicht mehr als Mensch mit eigenen Bedürfnissen wahrgenommen, sondern eher wie jemand, der verwahrt wird.
Besonders belastend ist für mich der Eindruck, dass er darunter leidet. Ich sehe Anzeichen von Unwohlsein, Anspannung oder Leid, die oft niemand ernst nimmt. Sein Leiden scheint viele Menschen nicht mehr zu erreichen. Dabei kann er sich nicht äußern. Er ist vollständig auf die Menschen um ihn herum angewiesen. Wie kann man ihn nur so leiden lassen?
„Als Angehörige bleibt man damit häufig allein zurück.“
Man sieht das Leid eines geliebten Menschen, kann ihm nicht wirklich helfen und findet sich oft in der Rolle wieder, ständig darauf aufmerksam machen und dafür kämpfen zu müssen, dass dieser Mensch überhaupt noch gesehen wird. Gleichzeitig entsteht immer wieder das Gefühl, damit allen auf die Nerven zu gehen. Als wäre man unbequem, weil man nachfragt, widerspricht oder darauf besteht, dass dieser Mensch mehr ist als ein Pflegefall.
Hinzu kommt die Erfahrung, dass in Teilen des Intensivpflegesystems wirtschaftliche Interessen oft stärker spürbar sind als Menschlichkeit und Fürsorge. Das hat mein Vertrauen in Institutionen und teilweise auch in Menschen erschüttert.
Eine wichtige Stütze ist für mich die Selbsthilfegruppe geworden. Dort muss ich nicht erklären, warum ich zweifle, kämpfe oder erschöpft bin. Die anderen kennen diese Erfahrungen aus ihrem eigenen Leben. Der Austausch mit Menschen, die Ähnliches durchmachen, gibt mir Orientierung in einer Situation, die sich oft orientierungslos anfühlt.
Diese Erfahrungen haben nicht nur mein Leben verändert. Sie haben mich auch dazu gebracht, an vielem zu zweifeln, was ich zuvor für selbstverständlich gehalten habe – an Systemen, an Menschen und manchmal sogar am Sinn des Lebens.
„Diese Erfahrungen haben nicht nur mein Leben verändert. Sie haben mich auch dazu gebracht, an vielem zu zweifeln, was ich zuvor für selbstverständlich gehalten habe – an Systemen, an Menschen und manchmal sogar am Sinn des Lebens.“