Über das Leben ihrer Mutter wurde gesprochen – mit der Familie zu wenig

Nach der massiven Hirnblutung ihrer Mutter vertraute die Familie zunächst darauf, dass medizinische Fachleute und Angehörige gemeinsam nach dem besten Weg suchen würden. Doch mit der Zeit entstand ein anderer Eindruck. Blickkontakt, gezielte Augenbewegungen, Reaktionen auf vertraute Stimmen und später erste Kommunikationsformen wurden von den Angehörigen immer wieder beschrieben. Häufig hatten sie das Gefühl, diese Beobachtungen erneut erklären und verteidigen zu müssen.

Besonders belastend wurde die Situation, als über Bewusstsein, Entwicklungsmöglichkeiten und weitere Behandlungsschritte diskutiert wurde. Für die Familie standen konkrete Reaktionen ihrer Mutter im Mittelpunkt. Gleichzeitig erlebten sie Gespräche, in denen ihre Wahrnehmungen nach ihrem Eindruck nicht ausreichend berücksichtigt wurden.

Ein Wendepunkt war ein Ethik-Konsil, bei dem über die weitere Behandlung gesprochen wurde. Gerade in einer Phase, in der die Familie Orientierung und Beteiligung gebraucht hätte, fühlte sie sich nicht angemessen einbezogen. Aus ihrer Sicht entstand eine Situation, in der diejenigen, die ihre Mutter täglich erlebten, nicht als gleichwertige Partner wahrgenommen wurden.

Trotzdem gaben die Angehörigen nicht auf. Sie blieben an ihrer Seite, dokumentierten Entwicklungen und kämpften weiter darum, dass ihre Beobachtungen ernst genommen werden. Als ihre Mutter später zu Hause und anschließend in einer Intensivpflege-Wohngemeinschaft deutlicher auf ihre Umgebung reagierte, fühlte sich die Familie in vielen ihrer Wahrnehmungen bestätigt.

Ihr Wunsch war nie, medizinische Fachleute zu ersetzen. Sie wollten gehört werden. Denn niemand verbringt mehr Zeit mit einem schwer erkrankten Menschen als die Menschen, die ihn lieben.