Ausgeliefert – Von Ohnmacht, Zweifel und dem Kampf um Menschlichkeit

Mein Lebensgefährte erlitt im August 2024 einen Herzinfarkt und befindet sich seitdem im Zustand bewusstsloser Wachheit. Was seitdem folgte – die Auseinandersetzungen mit dem Gesundheits- und Pflegesystem, widersprüchliche Einschätzungen und die ständige Verantwortung als Angehörige – ist die schwerste und belastendste Erfahrung meines Lebens.

Besonders erschütternd ist für mich die große Diskrepanz zwischen dem, was mir von Ärzten, Einrichtungen oder anderen Beteiligten vermittelt wird, und dem, was ich tatsächlich mit meinem Lebensgefährten erlebe. Mir wurde beispielsweise gesagt, er werde nie wieder selbstständig atmen können. Eine Woche später tat er genau das.

Solche Erfahrungen gab es immer wieder. Ich habe oft das Gefühl, mich durch ein Labyrinth aus Prognosen, Einschätzungen und Behauptungen kämpfen zu müssen. Angehörige, Ärzte, Pflegepersonal, Einrichtungen und Politik scheinen häufig von völlig unterschiedlichen Wirklichkeiten auszugehen. Dabei geht es um denselben Menschen.

Wenn vermeintliche Gewissheiten sich immer wieder als falsch erweisen, bleibt irgendwann nur noch eine Frage:

Als Angehörige werde ich zudem immer wieder mit der Frage konfrontiert, warum er überhaupt noch lebt oder warum man ihn nicht sterben lässt. Diese Diskussionen erzeugen das Gefühl, als müsse ich seine Existenz rechtfertigen und als würden wir das System mit seiner Pflege unberechtigterweise belasten.

Mein Alltag ist geprägt von ständiger Wachsamkeit. Wenn ich mich nicht einbringe und nicht immer wieder nachfrage, erlebe ich, dass mein Lebensgefährte einfach nur noch da liegt. Aus Zeitmangel, Personalmangel oder anderen Gründen unterbleibt vieles. Er wird nicht mehr als Mensch mit eigenen Bedürfnissen wahrgenommen, sondern häufig nur noch als Pflegefall.

Besonders belastend ist für mich der Eindruck, dass er darunter leidet. Ich sehe Anzeichen von Unwohlsein, Anspannung oder Leid, die oft niemand ernst nimmt. Sein Leiden scheint viele Menschen nicht mehr zu erreichen. Dabei kann er sich nicht äußern. Er ist vollständig auf die Menschen um ihn herum angewiesen.

Als Angehörige bleibt man mit diesen Erfahrungen oft allein zurück. Man sieht das Leid eines geliebten Menschen, kann ihm nicht wirklich helfen und muss gleichzeitig immer wieder darum kämpfen, dass dieser Mensch überhaupt noch gesehen wird. Nicht selten entsteht dabei das Gefühl, unbequem zu sein, weil man nachfragt, widerspricht oder darauf besteht, dass dieser Mensch mehr ist als ein Pflegefall.

Hinzu kommt die Erfahrung, dass wirtschaftliche Interessen im Intensivpflegesystem manchmal stärker spürbar sind als Menschlichkeit und Fürsorge. Das hat mein Vertrauen in Institutionen und teilweise auch in Menschen erschüttert.

Eine wichtige Stütze ist für mich die Selbsthilfegruppe geworden. Dort muss ich nicht erklären, warum ich zweifle, kämpfe oder erschöpft bin. Die anderen kennen diese Erfahrungen aus ihrem eigenen Leben. Der Austausch mit Menschen, die Ähnliches durchmachen, gibt mir Orientierung in einer Situation, die sich oft orientierungslos anfühlt.

Diese Erfahrungen haben nicht nur mein Leben verändert. Sie haben mich auch dazu gebracht, an vielem zu zweifeln, was ich früher für selbstverständlich gehalten habe – an Systemen, an Menschen und manchmal sogar am Sinn des Lebens.