Wer nicht beatmet wird, wird vergessen.

Ich heiße Charlie, bin 69 Jahre alt und pflege seit drei Jahren meine Frau zuhause.

Vor drei Jahren erlitt sie nach einer schweren Hirnblutung einen massiven Hirnschaden. Seitdem liegt sie im Wachkoma. Sie atmet selbstständig, braucht keine Beatmung und keine Trachealkanüle. Für uns als Familie war das zunächst ein kleines Wunder. Jede Ärztin und jeder Arzt sagte damals, wir sollten froh sein, dass sie nicht dauerhaft beatmet werden muss.

Das bin ich auch. Aber genau dieser Umstand wurde später zu unserem größten Problem. Denn meine Frau fällt durch jedes Raster.

Für Menschen mit Beatmung gibt es spezialisierte Einrichtungen, Intensivpflegedienste und eine deutlich bessere Finanzierung. Für Menschen wie meine Frau gibt es fast nichts mehr. In Baden-Württemberg gibt es praktisch nur noch eine Phase-F-Einrichtung für schwersthirngeschädigte Menschen ohne Beatmung. Dort sind die Wartelisten lang. Neue Aufnahmen finden kaum noch statt. Die anderen Einrichtungen haben ihre Plätze inzwischen auf außerklinische Intensivpflege umgestellt, weil sich diese wirtschaftlich überhaupt noch betreiben lässt.

Für Menschen wie meine Frau gibt es dagegen kaum Angebote. Also pflege ich sie zuhause. Nicht, weil ich das wollte, sondern weil es auch keine Alternative gibt.

Jeden Morgen beginne ich damit, sie zu lagern, zu waschen und zu versorgen. Ich achte auf ihre Haut, kontrolliere ihre Ernährung über die Sonde und versuche Druckstellen zu vermeiden. Tagsüber telefoniere ich mit Krankenkassen, Ärzten, Sanitätshäusern oder Therapeuten. Abends beginne ich praktisch wieder von vorne.

Nachts schlafe ich selten länger als zwei Stunden am Stück. Wenn meine Frau hustet, sich verschluckt oder umlagert werden muss, bin ich da. Immer.

Einen Pflegedienst zu finden ist inzwischen nahezu unmöglich. Viele Dienste haben mir offen gesagt, dass sie kein Personal mehr haben. Andere versorgen nur noch beatmete Patienten. Wieder andere führen Wartelisten, auf denen man nicht einmal sagen kann, ob jemals ein Platz frei wird.

Die wenigen Stunden Unterstützung, die wir erhalten, reichen vorne und hinten nicht. Finanziell ist die Situation genauso frustrierend. Der tatsächliche Pflegeaufwand hat mit den Leistungen der Pflegeversicherung kaum etwas zu tun. Monat für Monat bleibt ein großer Teil der Kosten an uns hängen. Hilfsmittel müssen beantragt werden. Therapien werden diskutiert. Entlastungsangebote existieren auf dem Papier, aber oft nicht in der Realität.

Manchmal habe ich das Gefühl, dass niemand wirklich wissen möchte, wie Familien wie wir leben. Wir sparen dem Staat und den Sozialkassen jedes Jahr enorme Summen, weil wir die Pflege übernehmen. Würde meine Frau einen Platz in einer spezialisierten Einrichtung bekommen, wären die Kosten um ein Vielfaches höher. Trotzdem kämpfen wir ständig um jede Unterstützung.

Was mich am meisten verletzt, ist nicht die Arbeit. Es ist das Gefühl, vergessen worden zu sein. Meine Frau ist nicht weniger schwer krank, nur weil sie nicht beatmet wird. Sie braucht rund um die Uhr Betreuung. Und ich brauche irgendwann auch einmal Schlaf, Erholung und die Sicherheit, dass es weitergeht, wenn ich selbst nicht mehr kann.

Doch genau diese Sicherheit gibt es nicht.

Wir pflegen. Wir tragen die Verantwortung. Wir halten das System am Laufen. Aber immer häufiger habe ich das Gefühl, dass das System uns längst aufgegeben hat.