Eine Angehörige berichtet über den langen Weg nach einer schweren Hirnschädigung ihrer Schwester, fehlende Versorgungsangebote und die Bedeutung von Unterstützung und Hoffnung.
Seit einem Herzinfarkt und daraus resultierendem Sauerstoffmangel aufgrund mangelnder Reanimation hat meine Schwester einen hypoxisch-ischämischen Hirnschaden.
Die Prognosen waren erschütternd. Die Schädigungen wären so weitreichend, dass sie sehr wahrscheinlich für immer ein schwerer Pflegefall bleibt.
Der Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe hat mich den Mut nicht verlieren lassen. Auch wenn es zeitweise sehr hart war, habe ich nicht aufgehört, an meine Schwester zu glauben.
Da es keine ausreichenden und/oder geeigneten Plätze für junge Menschen mit einer erworbenen Hirnschädigung gibt, lebt sie nun bei uns zu Hause.
„Gefühlt haben wir jahrelang gegen alle gekämpft. Ärzte, Prognosen, Ämter.“
Unterstützung erhält man bei Angehörigen, anderen Betroffenen – sonst ist man auf sich allein gestellt.
Nach 3 Jahren sind wir so weit, dass meine Schwester mit einer 24-Stunden-Pflege in ihrer eigenen Wohnung in unserem Haus lebt. Sie benötigt immer noch 24/7 Unterstützung, aber nicht mehr im pflegerischen Bereich. Und dank der steten Weiterentwicklung vielleicht auch nicht für immer. Ich kann mir vorstellen, dass sie perspektivisch ihren Abend, die Nacht und den Morgen allein bewältigt – und dann kommt jemand zur Unterstützung.
Sie hat immer noch keine Orientierung – außer in den bekannten/gewohnten Wohnungen und im Hausflur unseres Hauses (jede Wohnung ist mit einem Foto des Bewohners gekennzeichnet). Bei den gemeinsamen Gassirunden erkennt sie immer früher, dass wir bald zu Hause sind.
Sie benötigt noch in vielen Dingen Unterstützung, aber es kommen immer wieder neue Fähigkeiten dazu. Das Kurzzeitgedächtnis wird langsam besser, Erinnerungen aus der Vergangenheit kommen ab und zu wieder. Ihre motorischen Fertigkeiten und das Sehen verbessern sich.
Wir haben viel Spaß miteinander. Meine Schwester hat ihren Humor wieder.
Einmal im Jahr besuchen wir die Mitarbeiter und Ärzte im Krankenhaus, in dem sie anfangs lag. Um zu zeigen, was man mit Unterstützung der Angehörigen und viel Förderung doch erreichen kann.
Ich hoffe, dass die Ärzte daraus lernen und anderen Betroffenen mehr Unterstützung zukommen lassen. Ich hoffe, dass unser Gesundheitssystem irgendwann wirklich ein Gesundheitssystem wird, in dem Patienten auf den bestmöglichen Weg gebracht werden, damit die Lebensqualität der Patienten und der Angehörigen verbessert wird und insgesamt gesehen die Folge- und Langzeitkosten für das System gesenkt werden.
„Ich hoffe, dass unser Gesundheitssystem irgendwann wirklich ein Gesundheitssystem wird, in dem Patienten auf den bestmöglichen Weg gebracht werden, damit die Lebensqualität der Patienten und der Angehörigen verbessert wird und insgesamt gesehen die Folge- und Langzeitkosten für das System gesenkt werden.“
Als die Schwester nach dem Herzinfarkt und der Hirnschädigung ihrer Angehörigen um jede Perspektive kämpfte, hatte sie das Gefühl, gegen Ärzte, Prognosen und Behörden zugleich anzutreten.
Zum KampagnenberichtFür junge Menschen mit einer erworbenen Hirnschädigung fand die Familie keinen geeigneten Platz.
Zum KampagnenberichtSchon früh hörte die Familie, die Schwester werde wahrscheinlich dauerhaft ein schwerer Pflegefall bleiben.
Zum KampagnenberichtAuch drei Jahre nach dem Herzinfarkt bestimmt die Unterstützung der Schwester weiterhin den Alltag der Familie.
Zum KampagnenberichtEinmal im Jahr kehrt die Familie ins Krankenhaus zurück, in dem alles begann.
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